Международный день редких заболеваний

Управление Роспотребнадзора по  Ставропольскому краю информирует:

29 февраля – редкая дата, встречающаяся всего раз  в  четыре года, поэтому неудивительно, что  именно эту  дату посвятили Международному дню  редких заболеваний.

Редкие (орфанные) заболевания – это  заболевания с  распространенностью не  более 10 случаев на  100 тыс. человек. Большинство редких заболеваний являются генетическими, то  есть в  лучшем случае их  можно только компенсировать, но  не  вылечить. Но  даже если  способы лечения разработаны, из-за малого количества процентов заболевших в  большинстве медицинских организаций данные медицинские услуги предоставляться населению не  будут по  причине их  отсутствия  или  же цена на  них  для  больного будет слишком высока. По  этой  же причине разработка способов диагностики и  лечения редких заболеваний в  большинстве случаев не  получает должного финансирования.

Больные редкими заболевания часто чувствуют себя несчастными и  брошенными, так  как  шанс получить для  них  помощь не  велик. Поэтому в  эту  дату важно доносить до  общественности информацию о  проблемах данных больных, ведь чем  больше внимания уделено проблеме, тем  выше шанс найти ее  решение.

На данный момент в  перечень орфанных заболеваний, выведенный Минздравом России, входят более 260 болезней.

В 2010 года была создана межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пициентов и  пациентских организаций по  редким заболеваниям». Ее  задачей является привлечение общественности и  объединения усилий людей и  организаций для  оказания помощи людям, страдающим редкими заболеваниями. Также ежегодно премией «Синяя птица» награждаются люди различных профессий, внесших большой вклад в  борьбу против орфанных заболеваний.

В России также существуют различные программы для  помощи больным редкими заболеваниями, например программа «7 нозологий», обеспечивающая дорогостоящее лечение больным из  федерального бюджета при  определенных заболеваниях: болезнь Гоше, муковисцидоз, гемофилия, рассеянный склероз, гипофизарный нанизм, злокачественные навообразования кроветворной и  родственных им  тканей, состояния после трансплантации органов и/или тканей. Рассматривается идея по  расширению данного списка редких нозологий, обслуживаемых программой.

При использовании информации ссылка на  сайт Управления Роспотребнадзора по  Ставропольскому краю обязательна.