Состоялся экспертный совет по вопросам организации медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями

Сегодня в министерстве здравоохранения Ставропольского края прошел экспертный совет по вопросам организации медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями. Помимо представителей пациентских общественных организаций в нем приняли участие заместители министра здравоохранения региона Ольга Листова и Наталья Плотникова, а также практикующие врачи медицинских организаций Ставрополья. Среди них: представители детской и взрослой краевых больниц, главные внештатные специалисты краевого минздрава в областях генетики и неврологи.

Специалистами обсуждались темы организации льготного лекарственного обеспечения за счет регионального бюджета и фонда поддержки детей с редкими заболеваниями «Круг добра». В рамках повестки также рассмотрены вопросы обеспечения медпрепаратами пациентов, достигших 19-летнего возраста, и вопросы лечения пациентов с миодистрофией Дюшена.

– Прозвучали предложения по изменению федерального законодательства в части обеспечения отдельных высокозатратных нозологий, входящих в перечень орфанных. Предложено обеспечивать пациентов дорогостоящими препаратами за счет федерального бюджета, – прокомментировала заместитель министра здравоохранения Ставропольского края Ольга Листова.

Здесь же экспертами была обсуждена тема расширения диагностических манипуляций неонатального скрининга. В результате приняты совместные решения по улучшению маршрутизации, диагностированию и лечению пациентов.

Работа медицинских сотрудников и властей региона в части обеспечения медпомощью граждан с орфанными заболеваниями пациентскими организациями была отмечена, как инициативная. По мнению высказавшихся, в крае четко прослеживается системность проработки острых вопросов и предупреждения возможных.